Władze stowarzyszenia

Z łysieniem plackowatym zmagam się już 18 lat. Prawie dekadę temu choroba osiągnęła stadium universalis, więc nie mam większości owłosienia na ciele, w tym rzęs i brwi. Tak trwała i radykalna zmiana wyglądu była dla mnie ogromnym ciosem i powodem do kompleksów. Nigdy nie pozwoliłam natomiast, aby łysienie mnie ograniczało, pozbawiając ciekawych przeżyć. Zawsze uważałam, że jest to przypadłość bardziej ducha niż ciała, którą pokonać da się właśnie w wymiarze emocjonalnym. Od kilku lat głośno mówię o moim braku włosów i niełatwej drodze jaką przyszło mi przejść. Zawodowo zajmuję się pomocą osobom cierpiącym na różne typy łysienia, piszę bloga i staram się aktywnie wspierać chorych w całej Polsce prowadząc dużą grupę na Facebook’u i organizując spotkania. Założenie stowarzyszenia zawsze było moim marzeniem, bo dzięki niemu możemy zwiększać poziom tolerancji na naszą inność, stymulować świat medyczny do prezentowania empatycznej postawy wobec chorych i pomagać wszystkim zdezorientowanym, na których diagnoza runęła jak grom z jasnego nieba. Jestem żywym dowodem na to, że przy całkowitym braku włosów da się normalnie i bardzo szczęśliwie żyć. Nawet jeśli jeszcze w to nie wierzycie.

Nazywam się Monika Sikora i pochodzę z Warszawy. Choroba pojawiła się w moim już dorosłym życiu, w 2015 roku. Poszukiwanie informacji na jej temat nie było łatwe, dlatego bardzo się cieszę, że powstało Stowarzyszenie, w którym mogę działać. Wszystko co robimy, robimy z myślą o tych małych i tych dużych. Mam nadzieję, że każdy odnajdzie tu to czego szuka odnośnie Alopecji.

Jestem Karol. Z łysieniem plackowatym zmagam się z perspektywy rodzica. Mamy z żoną dwójkę wspaniałych dzieci 4 latkę Zosię i 6 latka Henia. Henio choruje od drugiego roku życia, a my jako rodzice jesteśmy w tym razem z nim. Bo najważniejsze to być razem i mieć kogoś z kim można o tym porozmawiać jeśli jest potrzeba i rozmawiać o wszystkim tylko nie o tym, również jeśli taka potrzeba zaistnieje. Dlatego też między innymi powstało to stowarzyszenie.

Mam na imię Iwona. Łysienie plackowate mam od ponad 30 lat. Na początku, tak jak większość z was, ukrywałam ten fakt przed światem. Po kilku ciężkich latach nauczyłam się akceptować swój wygląd, co znacznie ułatwiło codzienne życie. Teraz chciałabym podzielić się swoimi doświadczeniami i dlatego działam na rzecz Stowarzyszenia. Pełnię tutaj rolę skarbnika.

Alopecja jest ze mną od 2008 roku. Paradoksalnie ta choroba pomogła mi w rozwoju osobistym i emocjonalnym. W 2018 roku ukończyłam zaawansowany kurs trychotomiczny, dzięki któremu nabyłam odpowiednią wiedzę na temat włosów i ich prawidłowej pielęgnacji. Do Stowarzyszenia przystąpiłam, aby pokazać pokazać ludziom, że nią są sami. Chciałabym, aby Stowarzyszenie było oparciem i rzetelnym źródłem wiedzy o łysieniu. Chciałabym również, aby dzięki pracy Stowarzyszenia wiedza o alopecji była zebrana w jednym miejscu i każdy tutaj „trafiający” mógł w odnaleźć rzetelne informacje i kontakty.